Què en sabem de les malalties rares?

Has sentit a parlar de la corea de Huntington, la síndrome del cromosoma X fràgil o la síndrome de Noonan? Saps què és una malaltia rara? Saps quants tipus de malalties rares existeixen? Sabies que només a Espanya hi ha més de 3 milions de persones que pateixen malalties poc freqüents? Com s'organitzen els pacients i familiars per compartir dubtes i inquietuds? Quin paper hi té la recerca científica en l'actualitat? Una conferència a càrrec de María de las Mercedes Pastor (Fundació FEDER per a la Investigació de Malalties Rares), Toni Andreu (Institut de Recerca Vall d'Hebron) i Mara Dierssen (Centre de Regulació Genòmica).